Ahora decido cuando me levanto....por nuestro amigo y compañero Conrado Gargallo

La discapacidad la hace el
entorno”, razona Conrado
Gargallo, de 47 años.
“Si vas a Rusia y no hablas
ruso, estás discapacitado. Yo
no soy discapacitado a todas horas,
sino en situaciones concretas,
como cuando se estropea la rampa
del autobús”. Gargallo explica que
hasta hace un tiempo estuvo “encerrado”
en su familia y pertenecía a
una asociación médico-rehabilitadora
específica para personas con
su misma enfermedad, la distrofia
muscular. Ahora cree que ese enfoque
médico-rehabilitador es insuficiente.
“El proyecto de vida independiente
liga esa faceta a la visión
social”. Se trata de dejar atrás “la
sensación de estar siempre de favor,
respecto a la familia, o la esposa.
Lo hacen por amor, pero no dejas
de hipotecar dos vidas”.
Gargallo pone ejemplos de dependencia:
salir de noche y que el
padre te espere a las tantas, cuando
ha de levantarse poco después
para ir a trabajar. Alteras la vida laboral
del padre. Así, puedes dejar
de salir de noche. Con el asistente
personal y con horarios y condiciones
marcados por él mismo, explica:
“Ahora tengo la sensación de
no necesitar el favor. ¡Puedo decidir
a qué hora me levanto!”. Antes,
su padre le levantaba antes de ir a
trabajar, aunque él no tuviese nada
que hacer a esa hora.
Había probado la asistencia domiciliaria
convencional, que ahora
llama “arresto domiciliario”. “La
asistencia domiciliaria no existía
el fin de semana, y a diario venían
a levantarte entre 9 y 10 de la
mañana, aunque antes tuvieras hora
con el médico a las 8”. En la misma
línea crítica califica el régimen
de residencias como “granjalización”,
y argumenta que “si en la familia
te has de coordinar con 5 o 6
personas y delegas muchas cosas
en los otros, en la residencia lo has
de hacer con 20 y delegas más”.
Su asistente personal, E.A., lo tiene
muy claro: “Yo soy sus manos y
sus piernas, pero la cabeza es él”.
Con 20 años de experiencia en trabajos
de integración escolar y tratando,
por ejemplo, a afectados de
parálisis cerebral, este educador
social sabe “no ayudar hasta que él
dice que le ayudes”. Conrado lo encontró
poniendo anuncios de este
tenor: “Persona con diversidad
funcional busca asistente personal
para realizar todas las tareas de la
vida diaria. Se hace contrato. Imprescindible
papeles”.
Manías aparte, Gargallo, que dedica
parte de su tiempo a campañas
escolares de sensibilización
sobre la diversidad funcional, tiene
la esperanza de que un día “todas
las viviendas se hagan accesibles”.
Como otros participantes en
el programa de vida independiente,
señala: “En nuestro proyecto se
incluía la vivienda, porque hay
quien vive en los pisos asistidos de
la Vila Olímpica, compartidos, y
eso sería perfecto si fuese una opción,
pero ha de haber también la
de no compartir piso”. Las nuevas
leyes sociales reconocen el derecho
a la asistencia personal, pero
Gargallo teme que “los recursos
económicos que se dediquen no
sean suficientes. Nosotros, con el
programa piloto, hemos demostrado
que es más barato que una residencia,
porque asumimos algunos
costes”. / L. Sierra

http://public.esplai.org/canalesplai/noticies/imatges_noticies/RecullPremsa/file/1aQuinzena/12-12-07/07-12-12DependenciaLV.pdf