Como afectada por esta enfermedad hago un llamamiento que antes de planificar un embarazo tomen las medidas tomando ácido folico y asi prevenir esta deformacion, daros cuenta que aunque en mi caso fue segun me dijeron "una privilegiada" mi vida ha sido la constantes idas y venidas a los hospitales, infinidad de operaciones, problemas de riñón, me he pasado si hago cálculos mucho mas de la mitad de mi vida metida en los hospitales y eso no acaba hasta el final de mi vida me vere mucho mas. Por eso os recomiendo por vuestro bien y sobre todo por esos hijos que deseáis tener, tomar ácido folico y asi podremos radicar esta enfermedad que tantos problemas tenemos y tendremos en nuestra vida que se va incrementado con los años.
Con cariño
Mari
DIA INTERNACIONAL DE LA ESPINA BIFIDA DIA 21 DE NOVIEMBRE
Esta malformación que afecta a 4-6 bebés de cada 10.000 nacimientos, es irreversible y permanente, pero es fácil prevenirla, así que a lo largo y ancho de nuestro país se están desarrollando jornadas informativas y reivindicativas.
Gracias a las ecografías de alta resolución, se puede hacer un diagnóstico precoz al tercer o cuarto mes de embarazo, pero todavía hay muchas mujeres que no cumplen con los controles médicos, sobre todo inmigrantes, tengan o no papeles.
Servicios sanitarios, sociales, etc., hacen un llamamiento para que las mujeres planeen el embarazo y que consuman el suficiente ácido fólico, pues así se podría reducir en un 75% los casos de espina bífida. También sugieren que harán campaña para que las empresas privadas incorporen a sus productos ácido fólico.
También se tratarán temas sobre el reconocimiento de enfermedad crónica para que otorguen ayudas a las familias, pues son enormes los gastos que genera la medicación, los pañales, etc., pues los cuidados de estos pacientes suponen unos 5.000 euros al año.
Más información | Gaceta de Canarias
La Fundación Solidaridad Carrefour se ha sumado a la conmemoración del Día Internacional de la Espina Bífida, que se celebrará el próximo día 21, y coincidiendo con esa fecha pondrá en marcha una campaña solidaria.
ResponderEliminarSegún informó la entidad, todos los centros de la cadena iniciarán el mismo día 21 una campaña cuyo objetivo es colaborar en la financiación del proyecto "La Espina Bífida en la Escuela", promovido por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi).
Con esta campaña, por la compra de cualquier película infantil el cliente podrá optar a llevarse, por 1,50 euros más, un Lunni Solidario y colaborar así con el citado proyecto.
(SERVIMEDIA) 16-NOV-2008 IGA/SBA/caa
Fuente:
http://ecodiario.eleconomista.es/empresas-finanzas/noticias/865609/11/08/Rsc-carrefour-se-suma-al-dia-internacional-de-la-espina-bifida-con-una-campana-solidaria.html
hola! tengo una duda sobre el tema de los problemas de riñon que presentan los afectados de espina bifida. esos problemas renales se dan desde el nacimiento o incluso antes de nacer? o aparecen despues?
ResponderEliminargracias!